Brabant bundelt de krachten voor betere zorg aan mensen met langdurige klachten door Q-koorts, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID. Tijdens een rondetafelgesprek op het provinciehuis in ’s-Hertogenbosch spraken vertegenwoordigers van patiënten, zorgprofessionals, kennisinstellingen en overheden over de volgende stap: de oprichting van een Brabants behandelcentrum voor postinfectieuze aandoeningen (PAIS). De bijeenkomst is een vervolg op de lobbyinzet richting het Rijk en onderstreept de urgentie om van praten naar doen te gaan.

De provincie Noord-Brabant is de regio waar relatief veel mensen zijn getroffen door Q-koorts en langdurige klachten na COVID-19. Ondanks eerdere inspanningen, waaronder een bidbook voor Bernhoven en een stevige lobby richting het Rijk, is landelijke steun tot nu toe uitgebleven. De Ombudsman noemde dat eerder een gemiste kans.

“We onderschrijven dit oordeel volledig”, zegt gedeputeerde Saskia Boelema. “Noord-Brabant neemt verantwoordelijkheid voor de mensen die sinds de Q-koortsepidemie en COVID-19 onvoldoende erkenning en passende zorg kregen. Gezondheid moet boven groei staan, zoals we eerder lieten zien met het geitenmoratorium. In ons bestuursakkoord hebben we afgesproken dat Brabant het initiatief voor een behandelcentrum ondersteunt. Onze inspanningen voor dit centrum gaan dan ook volop door en met de ronde tafel zetten we de volgende stap. Brabant blijft zich inzetten voor de komst van het behandelcentrum, bij voorkeur in Bernhoven. Zo laten we zien dat samenwerking en innovatie leiden tot herstel en maatschappelijke meerwaarde."

Bijdragen

Tijdens de bijeenkomst stond één boodschap centraal: de zorg moet dichter bij de patiënt komen. Niet in een universitair medisch centrum (UMC), maar in de regio, binnen het bereik van de eerste lijn. Het programma bood ruimte voor zowel ervaringsverhalen als inhoudelijke verdieping. Een indringend filmfragment van Neeltje, QVS-patiënt, liet zien hoe groot de impact van langdurige klachten is op het dagelijks leven. Caroline van Kessel (voorzitter patiëntenorganisatie Q-uestion) wees op de noodzaak van herkenning en samenwerking. Alfons Olde Loohuis (medisch adviseur Q- en C-support) ging in op de medische behandeling en de noodzaak van specialistische kennis en maatwerk. En Simone Gielen (Raad van Bestuur Bernhoven ziekenhuis) presenteerde voorstellen voor de organisatie en financiering van het behandelcentrum, waarbij samenwerking met landelijke partijen zoals VWS en zorgverzekeraars essentieel is.

Zorg dichter bij de patiënt

Wat vaststaat, is dat patiënten langdurig ziek blijven en een slechte kwaliteit van leven ervaren. Zij verdienen zorg en ondersteuning dicht bij huis. Een centrum tussen de eerste en tweede lijn lijkt daarvoor ideaal. De rol van zorgverzekeraars is daarbij cruciaal. Uit onderzoek blijkt dat veel huisartsen handelingsverlegen zijn: zij weten vaak niet hoe ze deze patiënten kunnen helpen. Daardoor stapelen de problemen zich op. In uiterste wanhoop kiezen patiënten soms voor suïcide. Dat onderstreept de noodzaak van toegankelijke, regionale zorg.

Wethouder Pieter Paul Slikker van de gemeente ’s-Hertogenbosch: “Iedereen wacht en wijst naar elkaar. We moeten de impasse doorbreken met lef. Deze patiënten verdienen perspectief; niet morgen, maar vandaag.”

Aandacht voor patiënten en hun stem

Bij de sessie was ook de nieuwe Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans aanwezig. “Brabant kiest voor herkenning, erkenning en actie. Als ambassadeur wil ik zorgen dat patiënten een stem en gezicht krijgen in het beleid. Niet óver maar mét hen praten. Ik zie het als mijn taak om bruggen te bouwen, focus te houden en aan te jagen. Brabant is de logische plek voor een behandelcentrum. Nergens zijn zoveel mensen getroffen.”

Concrete afspraken en vervolgstappen

Onder leiding van Pia Dijkstra concludeerden de deelnemers dat het huidige zorgsysteem tekortschiet. Nieuwe ziekten passen niet in bestaande hokjes en vragen om een nieuwe manier van werken. De nadruk moet liggen op passende zorg, niet op eindeloze discussies over bewijslast. Een werkgroep werkt de komende maanden concrete vervolgstappen uit: het organiseren van startfinanciering, het opstellen van een plan voor duurzame bekostiging en het benoemen van een coördinator die de regie voert over de inhoudelijke, financiële en juridische kant. “We moeten het zorgsysteem voor ons laten werken,” aldus gedeputeerde Boelema. “Met een heldere koers, samenwerking en moed kunnen we dit centrum realiseren.”